حتي در گرماي تابستان، علاء الدين اتاقش با شعله زياد مي سوزد و گرما در اتاقش بيداد مي‌كند با اين حال مستاصل است، انگار ترس دارد؛ ترس از رسوخ دوباره درد در استخوان‌هايش، دختر جوان نه مثل همه مي تواند غذا بخورد، نه راه برود و نه حتي حرف بزند، او يك بيماري ژنتيك نادر دارد كه توانايي انجام اين فعاليت ها را از او مي گيرد.
- تابستاني همراه با بخاري
اواسط مردادماه بود كه راهي خانه‌اي در آن سوي شهر شديم. هوا به قدري گرم بود كه تنفس را با مشكل مواجه مي‌كرد. عرق از سر و روي همه افراد مي‌باريد و مردم براي رسيدن به جايي كه خنكاي كولر را احساس كنند و از شر شررهاي خورشيد در امان باشند با عجله در حركت بودند اما در آن گرماي مردادماهي خانه‌اي در نقطه‌اي از شهر وجود داشت كه بخاري‌اش همچنان مي‌سوخت و دختركي در اتاق با لباس‌هاي پشمي در رختخوابش خوابيده بود.
در خانه را كه به صدا در آورديم مادري پير از راه رسيد و در را به رويمان گشود. نمي‌توانست خوب فارسي صحبت كند اما نگاه مهربانش با آن لهجه زيبا به ما مي‌فهماند كه بايد دعوتش را بپذيريم.
شعله‌هاي اجاق گاز خانه روشن بود بدون آنكه ظرفي روي آن قرار گرفته باشد، مادر يك لباس نازك به تن داشت و با بادبزني خودش را باد مي‌زد و راه مي‌رفت.
هواي خانه به‌شدت داغ بود اما گويا اهالي اعتراضي به اين امر نداشتند چون دختري در آن سوي خانه در اتاقكي خوابيده بود كه بدنش به هواي آزاد واكنش نشان مي‌داد. زهرا دختر 32ساله‌اي است كه به بيماري نادر ژنتيك ميتوكندريال مبتلاست و بدنش از هر هواي آزادي گريزان است. او با ديدن ما سعي داشت كه كمي خود را حركت دهد اما نتوانست از جايش تكان بخورد، براي همين تنها سعي كرد لباس‌هايش را مرتب كند و با ما حرف بزند.
- سلول‌ها انرژي ندارند
زهرا بيماري‌اش را خوب مي‌شناخت و مثل يك پزشك برايمان از علائم و نحوه درگيري با اين بيماري مي‌گفت. او دختري از خطه غرب كشور است كه چندسالي است به پايتخت آمده و روزهاي سختي را مي‌گذراند.
زهرا درباره بيماري‌اش مي‌گويد: اين بيماري ژنتيك موجب ناراحتي‌هاي معده، روده، ناراحتي اعصاب، پايين‌آوردن ايمني بدن، درگير كردن ماهيچه‌ها و... مي‌شود كه اگر فيزيوتراپي انجام نشود به مرور عصب ماهيچه درگير شده و فرد فلج مي‌شود. اين فلج شدن ممكن است چشم و ريه را هم درگير كند.
او كه بسيار آهسته و كشدار صحبت مي‌كند ادامه مي‌دهد: در حال حاضر بدن من با كوچك‌ترين حركتي به سرعت خسته مي‌شود، حتي حرف زدن هم برايم سخت است و به‌شدت مرا خسته مي‌كند. گاهي با صحبت كردن بدنم به‌شدت ورم مي‌كند و حالت تهوع به من دست مي‌دهد و اين امر موجب شده كه از جامعه و افراد دور شوم.
نگاهي به پنجره اتاقش مي‌اندازد و مي‌گويد: اين پنجره مدت‌هاست كه باز نشده چون هواي آزاد وضعيت جسمي مرا بدتر مي‌كند. عضلات ريه‌ام به‌شدت ضعيف شده و گاهي نفس تنگي به سراغم مي‌آيد، به همين دليل نياز به كپسول اكسيژن پيدا مي‌كنم.
- فوت همه خواهران
درباره خواهر و برادرها و وضعيت زندگي‌اش مي‌پرسيم كه مي‌گويد: من فرزند آخر يك خانواده 9نفره هستم 2 برادر دارم و 4خواهر كه متأسفانه همه خواهرهايم به‌دليل مبتلا بودن به اين بيماري فوت كرده‌اند.
زهرا مي‌گويد: 3 تا از خواهرهايم در همان دوران طفوليت فوت كردند اما يكي از خواهرهايم كه همدم من بود در سن 37سالگي بر اثر همين بيماري فوت كرد و ضربه روحي بدي به من وارد شد چون او هميشه حامي من بود و به من اميد مي‌داد.
او درحالي‌كه ناراحتي در صدايش موج مي‌زند ادامه مي‌دهد: روحيه‌ام را بعد از فوت خواهرم به كلي از دست دادم و دنيا برايم تاريك شد. اگر خواهرم فوت نمي‌كرد و من تمريناتم را به همراه او ادامه مي‌دادم شايد مشكلاتم آنقدر زياد نمي‌شد ولي متأسفانه او را 2 سال پيش از دست دادم و اين اتفاق تأثير بدي بر زندگي من داشت.
زهرا با حالتي غمگين اضافه مي‌كند: برادر كوچكم هم كه الان 47ساله است به بيماري ميتوكندريال مبتلاست، او تا سن 7سالگي فلج بود اما به كمك فاميل و دوستان با رفتن به كلاس‌هاي توانبخشي توانست قدرت پاهايش را به‌دست بياورد و بتواند راه برود. مي‌گويند بيماري ميتوكندريال در مردان خفيف‌تر از زنان است.
- هيچ‌كس دردم را نفهميد
زهرا مي‌گويد: علائم اوليه اين بيماري در من از سوم راهنمايي و از دستگاه گوارش شروع شد. معده‌ام به‌شدت ورم مي‌كرد و همه فكر مي‌كردند كه زخم معده است. حالم مدام به هم مي‌خورد، از پله‌ها مي‌افتادم، زمين مي‌خوردم و... اين روال ادامه داشت تا زمان كنكور كه اوضاع به‌شدت وخيم شد به‌طوري كه نزد پزشكان متعددي رفتم اما هيچ‌كس دردم را نفهميد.
بدنم كم‌كم داشت تحليل مي‌رفت، هميشه احساس كوفتگي عضلات داشتم. پزشكان برايم فيزيوتراپي تجويز مي‌كردند اما جلسات فيزيوتراپي هزينه‌بر بود و نمي‌توانستم همه جلسات را شركت كنم.
چشمانم نزديك 9 شماره ضعيف شده و مجبورم عينك ذره‌بيني بزنم. اين بيماري در شنوايي خواهرم اثر گذاشته و او شنوايي‌اش را از دست داده بود اما براي من روي چشم‌هايم تأثير گذاشته است.
زهرا در حالي‌كه پتويش را روي پاهايش مي‌كشد ادامه مي‌دهد: بدن من مثل كارخانه‌اي است كه تعطيل شده و كار نمي‌كند؛ يعني هيچ ذخيره انرژي‌اي ندارد. اگر غذايي كه قرار است بخورم حتي نيم ساعت به تأخير بيفتد بدنم به‌شدت شروع به لرزش مي‌كند و حالم بد مي‌شود. اوايل فكر مي‌كردم مشكل گوارشي دارم چون هميشه حالت تهوع و استفراغ داشتم با خوردن هر چيزي حالم به هم مي‌خورد و به‌شدت ضعف مي‌كردم الان هم نمي‌توانم همه‌‌چيز بخورم، غذايم فقط برنج و قيمه بدون سيب‌زميني است؛ يعني فقط اين غذا به من مي‌سازد و حالم را خراب نمي‌كند.
- زندگي بدون ويتامين
زهرا مي‌گويد: حدود 12سال است كه به هيچ ميوه و سبزي‌اي لب نزده‌ام چون موجب به هم خوردن سيستم گوارشي‌ام مي‌شود، فقط از ميوه‌ها مي‌توانم موز بخورم چون موز پتاسيم دارد و برايم خوب است.
كوچك‌ترين حركتي زهرا را ناتوان و خسته مي‌كند چون در بدنش انرژي ذخيره نمي‌شود؛ مثلا او براي حمام كردن مجبور است كه مدت زمان زيادي را صرف كند و وقتي از حمام بيرون مي‌آيد كل روزش را از دست داده است. او مي‌گويد: وقتي از حمام بيرون مي‌آيم بايد كل در و پنجره‌هاي خانه بسته باشد. مجبورم زير چندپتو بروم تا بتوانم لباسم را بپوشم. از بدنم مثل ناودان عرق مي‌ريزد اما نمي‌توانم هواي آزاد را تحمل كنم، چون منافذ پوستم باز مي‌شود.
- آوارگي در روزهاي بمباران
از زهرا در مورد تلخ‌ترين خاطره زندگي‌اش مي‌پرسيم و او جواب مي‌دهد: جنگ عراق عليه ايران و مرگ خواهرم تلخ‌ترين خاطرات زندگي‌ام هستند. در زمان جنگ، ما در كرمانشاه ساكن بوديم، در واقع روزهاي كودكي‌ام همه در جنگ و بمباران گذشت و آواره بوديم. بعد از جنگ هم به تهران آمديم اما روزهاي خوب روي خوش به ما نشان نداد و بيماري كم‌كم شروع شد. در تمام طول مدت بيماري من و خواهرم تنها بوديم. الان مادرم پيش من است اما كار زيادي از دستش بر نمي‌آيد و پدرم براي حركت دادنم كمك مي‌كند.
زهرا از دردهاي بسياري مي‌گويد؛ از درد زخم بستر كه جانش را به لبش رساند، از درد عضلات كه توان حركت را از او گرفته و از هزاران درد ديگري كه درماني ندارد و فقط مي‌توان براي دوره‌اي كوتاه آنها را التيام بخشيد.
- مي‌خواهم به او از دردهايم بگويم
از او مي‌پرسيم دلت مي‌خواهد اين روزها كجا باشي؟ دوست داري به كجا سفر كني؟ كمي فكر مي‌كند و مي‌گويد: اول از همه دوست دارم به مشهد بروم. دلم مي‌خواهد پيش امام رضا(ع) از دردهايم بگويم و از خودش كمك بخواهم. سفر به قم را هم دوست دارم حتي اگر به حرم شاه عبدالعظيم هم بروم حالم بهتر مي‌شود. هميشه مكان‌هاي زيارتي حال انسان را خوب مي‌كند.
زهرا ديپلم انساني است و دلش مي‌خواهد در رشته فني درس بخواند تا براي خودش كاري دست و پا كند اما نا اميدانه مي‌گويد: اينها فقط آرزوست چون بيماري من هيچ وقت خوب نمي‌شود اگرچه پزشكان نااميدم نمي‌كنند اما مي‌دانم كه هيچ دارويي تا‌كنون براي اين بيماري كشف نشده و هيچ درماني در دنيا براي آن وجود ندارد و من تنها بايد آرزو كنم كه روزهاي آينده با شرايط بهتري سپري شود و بتوانم با انجام فيزيوتراپي و انجام آزمايش‌هاي مربوطه كمي شرايط را براي خودم و خانواده بهتر كنم.
- با جلسات مداوم درماني مي‌توان شرايط بهتري براي بيمار ايجاد كرد
دكتر امير رضا عظيمي، متخصص مغز و اعصاب و فلوشيپ ام‌اس كه پزشك زهرا و خواهرش بوده است درباره اين بيماري مي‌گويد: بيماري ميتوكندريال يك بيماري ژنتيك است كه هنوز درماني براي آن كشف نشده است.
وي در تشريح اين بيماري مي‌گويد: ميتوكندري اندامكي در سلول است كه وظيفه آن تنفس سلولي و نوعي دستگاه انتقال انرژي است كه موجب مي‌شود انرژي شيميايي موجود در مواد غذايي به‌صورت پيوندهاي پرانرژي فسفات (آدنوزين تري‌فسفات) ذخيره شود؛ به‌عبارتي ميتوكندري تمام انرژي درون سلول را تأمين مي‌كند و اگر درست فعاليت نكند آن سلول دچار مشكل شده و گاهي موجب فلج‌شدن مي‌شود؛ مثلا چشم بيمار ديگر نمي‌تواند فعاليت كند يا پاي او فلج مي‌شود و... .
عظيمي با بيان اينكه اين بيماري ژنتيك، درماني ندارد مي‌افزايد: تا‌كنون هيچ درماني براي اين بيماري در دنيا شناخته نشده و دانشمندان روي اين بيماري در حال مطالعه و بررسي هستند.
وي با اشاره به وضعيت زهرا مي‌گويد: ما در مورد ايشان با توجه به علائمي كه دارد حدس زديم كه بيماري ژنتيك ميتوكندريال داشته باشد، خواهر ايشان هم همين علائم را داشت و متأسفانه درگذشت.
عظيمي با بيان اينكه در ايران امكان بررسي ژنتيك اين بيماري وجود ندارد مي‌گويد: آزمايش‌ها در خارج از كشور، هم بسيار هزينه‌بر است و هم به نوعي بي‌فايده چرا كه حتي اگر بيماري با انجام آزمايش‌ها به اثبات برسد كاري از پيش نمي‌توان برد چون در حال حاضر درمان قطعي براي بيماري وجود ندارد.
وي از فلج شدن ماهيچه‌هاي بدن به‌دليل انرژي نداشتن مي‌گويد و ادامه مي‌دهد: به‌عنوان مثال اين بيماري مي‌تواند ماهيچه قلب، چشم، ريه و... را درگير كند و امكان هر نوع فعاليت را از فرد بيمار بگيرد. از سوي ديگر فلج‌شدن اعضاي بدن موجب بي‌تحركي فرد مي‌شود كه اين موضوع زخم بستر را به‌دنبال دارد.
عظيمي با بيان اينكه زهرا نياز به تشك مواج دارد تا زخم بستر نگيرد مي‌گويد: بايد دستگاه اكسيژن نيز در خانه داشته باشند چرا كه اين بيماري ريه‌ها را نيز درگير مي‌كند. عظيمي با بيان اينكه داروي خاصي براي اين بيماري تجويز نمي‌شود مي‌گويد: اگرچه اين بيماري ژنتيك درمان ندارد اما به هر حال فرد زنده است و بايد زندگي كند، به‌عبارتي دولت بايد از اين افراد حمايت كند تا دردي بر دردهاي او اضافه نشود و در مدت زماني كه زنده است راحت زندگي كند.
وي اضافه مي‌كند: اگر فيزيوتراپي براي فرد بيمار انجام شود و مددكار و مشاور در كنار بيمار باشند به‌طور حتم شرايط بهتري خواهد داشت.
- شما چه ميكنيد؟
زهرا خانم براي تأمين هزينه‌هاي درماني و فيزيوتراپي و حل ديگر مشكلات مالي‌اش نياز به كمك خيران دارد . شما براي كمك به او چه ميكنيد؟
به 30003344 پيامك بزنيد يا با شماره تلفن 84321000 تماس بگيريد.
نظر شما